Seltene Erkrankungen: Haut von Junge versteinert! DIESE seltenen Krankheiten schocken

Fast 6.000 seltene Erkrankungen gibt es auf der Welt - Tendenz steigend. Viele Krankheiten machen Betroffenen das Leben schwer, wie einige Fälle beweisen: ein Mann stirbt ohne Wasser oder ein Junge versteinert.

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Am "Rare Disease Day" soll auf seltene Erkrankungen aufmerksam gemacht werden. Dank der Forschung können einige Menschen schon behandelt werden. "In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind", schreibt das Bundesministerium für Gesundheit. Insgesamt gibt es etwa 6.000 seltene Erkrankungen. Auf der Plattform Orphanet, sind viele davon verzeichnet. Wie es den Menschen damit geht, zeigen die Listen nicht. Oft sind die Symptome gravierend und machen Betroffenen das Leben schwer, wie folgende Fälle zeigen.

Doose-Syndrom: Kinder fallen einfach um

Wenn Kinder plötzlich hinfallen oder zusammensacken, kann sich dahinter das Doose-Syndrom verbergen. An dieser seltenen Form von Epilepsie erkrankt ungefähr eins von 10.000 Kindern, Neben diesen Symptomen können auch zuckende Augenlieder oder ein nach vorne fallender Kopf auf die Erkrankung hinweisen. Sie tritt oft im Alter zwischen ein bis fünf Jahren auf, schreibt die Bundesärztekammer und die Kassenärztliche Bundesvereinigung in einer Informationsbroschüre. Oft klingt die Krankheit mit den Jahren ab. In manchen Fällen kommt es weiterhin zu Krampfanfällen, was die geistige Entwicklung stark beeinflussen kann. Gegen die Symptome gibt es aber glücklicherweise Medikamente.

Krankheit ohne Namen: Mann leidet an seltener Hautkrankheit

Anders sieht es für einen jungen Mann aus Deutschland aus. Er leidet seit seiner Geburt an einer extrem seltenen Hautkrankheit. Sein ganzer Körper ist mit roten Ekzemen übersät. Auch seine Augen sind stark gerötet und tränen. "Man weiß, dass es ein Gendefekt ist", sagte Robin über die mögliche Ursache in der Reportage des Funk-Formats "Die Frage". Ihm fehlt die oberste Hautschicht und seine Haut erneuert sich 40 Mal am Tag, erklärte Robin. Außerdem schwitzt er nicht. Chancen auf eine Heilung gibt es aktuell noch nicht.

Stiff-Skin-Syndrom: Die Haut von Jayden versteinert

Auch für den 15-Jährigen Jayden ist seine Erkrankung nicht nur eine Qual, sondern auch lebensgefährlich. Er leidet unter dem Stiff-Skin-Syndrom. Bei dieser Erkrankung wird die Haut immer härter. Die Ärzte warntenJayden und seine Familie bereits vor den schlimmen Folgen. Wenn er nicht behandelt wird, drückt die verdickte Haut auch auf seine Lungen. Er würde somit lebendig begraben. Die ganze Geschichte können Sie hier noch einmal nachlesen.

Mann muss Wasser trinken, sonst stirbt er

Ein Pädagoge aus Bielefeld kämpft ebenfalls gegen seine Erkrankung an. Er ist an einer seltenen Erbkrankheit erkrankt. Diese sorgt dafür, dass er Wasser nicht speichern kann. Dafür muss er jeden Tag mindestens 20 Liter Wasser trinken - ansonsten würde er sterben. Deshalb hat er immer Wasser bei sich, um nicht zu verdursten.

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