Seltene Krankheiten 28.02.2010 Demütigung für den Körper
Von news.de-Redakteur Björn Menzel, Berlin
Das Leben mit einer seltenen Krankheit: 53 Jahre litt er unter höllischen Schmerzen und wusste nicht, was ihn quält. Nun redet der Künstler und Kaffeehausbesitzer Gerald Uhlig-Romero seine Krankheit mit Du an.
Vor vier Jahren gab es einen Wendepunkt in seinem Leben. Bis dahin war alles unklar. Es gab nur Fragen, keine Antworten. Es gab nur Schmerzen, körperlichen Verfall und Sterben auf Raten. Es war eine lange Reise zu sich selbst - zwischen Ärzten, anonymen Krankenbetten und der öffentlichen Theaterbühne. Es war sein Leben, aber er hat es nicht verstanden. Bis zu jenem Tag im März 2006. Gerald Uhlig-Romero, heute 56 Jahre alt, hat endlich erfahren, unter welcher Krankheit er leidet.
Wie Uhlig-Romero ergeht es Tausenden in Deutschland. Sie leiden unter einer seltenen Krankheit. Und das Tückische daran ist nicht, dass die Kranken nicht behandelt werden können. Das Tückische ist oft, dass die Krankheiten lange nicht oder nie erkannt werden. Denn sie stehen auf der Hitliste der Schulmedizin eben nicht ganz oben, sondern ganz unten. Nur wenige Ärzte beschäftigen sich damit. Von den meisten Krankheiten haben viele noch nie gehört. «Keine Seltenheit», sagt Uhlig-Romero, der das selbst immer wieder erlebt hat.
Das ist ein Grund, warum der 28. Februar zum Tag der seltenen Krankheiten ernannt wurde. Um auf die Betroffenen aufmerksam zu machen. Um an die Qualen vieler Menschen zu erinnern. Um ihnen Mut zu geben. Denn viele mit seltenen Krankheiten zweifeln an sich, sie werden depressiv, scheuen das Leben und ziehen sich zurück. Gerald Uhlig-Romero ist das Gegenbeispiel und vielleicht auch das Beispiel dafür, wie Kranke es besser machen können. Die Krankheit hat dem Berliner einen besonderen Ehrgeiz gelehrt. «Ich war körperlich immer der Schwächling, aber wollte zeigen, dass es mich gibt», sagt er.
Der Erfolg gibt ihm Recht. Uhlig-Romero ist nicht nur Theaterkünstler, Autor, Maler und Gallerist. Er ist auch Besitzer des florierenden Kaffeehauses Einstein. Das Etablissement gehört zu den ersten Adressen in Berlin. An der Straße Unter den Linden zieht es täglich Touristen und Prominente an. Das Einstein ist in den vergangenen zehn Jahren das In-Haus in der Hauptstadt geworden. Uhlig-Romero beschäftigt 45 Mitarbeiter und kümmert sich um die angeschlossene Gallerie. Dabei wirkt der schlanke Mann mit den hohen Wangenknochen und wenigen grauen Haaren nicht gerade, als ob er vor Kraft strotzt.
Die rätselhafte Krankheit hat ihm übel mitgespielt. Seit seiner jüngsten Kindheit leidet er unter starken Fieberschüben. Er hat Schmerzattacken am ganzen Körper. Am schlimmsten an den Händen. «Es ist, als ob ich meine Hand lange Zeit über eine brennende Kerze halte», sagt er. Es folgt eine Tour von einem Arzt zum nächsten. Die Mediziner doktern an den Symptomen herum. Wirklich helfen kann niemand. Keiner hat eine Idee, was Uhlig-Romero fehlt. Ihm selbst geht es immer schlechter. Seine beiden Nieren versagen immer mehr den Dienst, das Herz ist schwer geschädigt. Es kommt, wie es kommen muss: eine große Operation.
Es ist März 2006. Auf dem einen OP-Tisch liegt Uhlig-Romero, auf dem anderen seine Frau. Sie spendet ihrem Mann eine Niere - und ein neues Leben. Die Operationen verlaufen gut. Kurze Zeit später bekommt Uhlig-Romero Besuch von seiner Schwester. «Stell dir vor», sagt sie. Als du auf dem OP-Tisch lagst, haben sich zwei Cousinen gemeldet, zu denen schon lange kein Kontakt mehr besteht. Sie hätten ihre Nieren verloren. Die Ärzte haben eine seltene Krankheit bei den beiden Verwandten diagnostiziert: Morbus Fabry.
Es ist eine genetisch verursachte Stoffwechselkrankheit, die bereits 1898 entdeckt wurde. Sie wird auf dem X-Chromosom vererbt und verursacht einen Enzymmangel. Dadurch kann der Körper bestimmte Fette nicht abbauen, es kommt zu Ablagerungen in Blutgefäßen und in den Nieren. Das Rätsel um die Schmerzen ist gelöst - nach 53 Jahren Leid und Ungewissheit, Kampf und Verfall. Und eine zweite gute Nachricht kommt gleich hinterher. Es gibt ein Medikament, das den Enzymmangel ausgleicht. Das ist der Wendepunkt im Leben von Gerald Uhlig-Romero. Jetzt weiß er, was er hat, was ihm fehlt.
Für Uhlig-Romero ist die Krankheit eine Demütigung für den Körper. Er spricht sie mit Du an und muss mit ihr umgehen. Der Künstler macht dies philosophisch: «Ich bin Teil der Evolution.» Jetzt sitzt er in seinem Kaffeehaus, trinkt ein Glas Wasser und isst einen Salat. Es geht ihm gut. «Heute ist einer der wenigen Tage, an denen ich eine seltene Gesundheit habe», sagt er.
Gerald Uhlig-Romero hat seine Geschichte aufgeschrieben. Das Buch mit dem Titel Und trotzdem lebe ich ist im DAV-Verlag erschienen.
car/ivb/news.de
Zigaretten rauchen verursacht aehnliche Symptome. Die Aufloesung des Fotos von Herrn Gerald Uhlig-Romero ist nicht sehr gut, es scheint sich aber um eine Zigarette zu handeln, die er in der Hand haelt. Ist aber schoen, dass sich immer wieder ein Mensch findet, welcher bereit ist eine Niere zu spenden. Alles Gute fuer die Zukunft, lieber Herr Gerald !
jetzt antwortenKommentar meldenErinnert mich an ein Fernseh-Interview mit einem Franzosen auf einem Wochenmarkt in Paris ein paar Tage nach dem Bersten des Atomreaktors in Tschernobyl: "Ich werde meinen Salat erst dann nicht mehr essen, wenn er mich anstrahlt." Vergleichbare Antwort einer ins Ohr schauenden HNO-Ärztin nach einer missglückten Untersuchung mit dem Ergebnis eines bleibenden Tinnitus`: "Ich seh nichts."
jetzt antwortenKommentar meldenBesten Dank für den Hinweis, wir haben korrigiert.
jetzt antwortenKommentar meldenLiebe news.de-Redaktion, die Rechtschreibung scheint Ihren Schreiberlingen zunehmend Probleme zu bereiten. Traurig für Journalisten oder solche, die es gerne wären! Ein Sonntagsgruß von Claus
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