Das Leiden der Anderen
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Von news.de-Redakteurin Claudia Arthen
Artikel vom 02.02.2010
Mehr als zwei Drittel aller Alzheimer-Patienten wird zu Hause versorgt - von Angehörigen, die plötzlich vor Problemen stehen, auf die sie nicht vorbereitet sind. Eine Initiative aus Leipzig leistet Hilfe und Beistand.
Irene Fey zeigt auf das Foto, das sie in ihren Händen hält. Ihre Finger fahren liebevoll am Rahmen entlang. Sie weiß, dass darauf zwei ihrer vier Enkel abgebildet sind. Aber wie der kleine Junge und seine Schwester heißen, das weiß sie nicht. Fragend schaut die 77-Jährige zu ihrem Mann Fred. Seine Antwort scheint sie nicht zu hören, denn schon schweift ihr Blick wieder zum Fenster hinaus, bekommen ihre Augen jenen teilnahmslosen Ausdruck, der Fred Fey verrät, dass seine Frau wieder in ihre eigene Welt versunken ist.
Irene Fey hat Alzheimer - und damit ist sie kein Einzelfall. Nach Schätzungen der Deutschen Alzheimer Gesellschaft in Berlin leiden 1,2 Millionen Menschen in Deutschland an dieser Hirnleistungsstörung. Experten schätzen, dass in 50 Jahren doppelt so viele Menschen betroffen sein werden. Das hängt mit der Überalterung der Bevölkerung und dem mit jedem Lebensjahr zunehmenden Risiko zusammen, Alzheimer zu entwickeln.
Bei Irene Fey zeigten sich die ersten Symptome vor etwa sieben Jahren. «Sie hatte Orientierungsprobleme, verwechselte links mit rechts und vergaß Namen von Bekannten», erinnert sich Fred Fey. «Damals», erzählt der 73-Jährige, «habe ich das für Vergesslichkeit gehalten.» Sorgen machte er sich aber, als seine Frau erst nach Stunden von einem Spaziergang zurückkehrte, weil sie nicht mehr nach Hause wusste. Oder als sie Fremde für gute Freunde hielt.
Alzheimer schleicht sich in das Leben ein
Auch in das Leben des Ehepaars Hille hat sich Alzheimer geschlichen. 2004 stellten Ärzte bei Monika Hilles 80 Jahre alter Mutter die Diagnose: Demenz vom Typ Alzheimer. Für sie und ihren Mann Josef ein Schock. «Meine Mutter war immer eine selbstständige Frau, die als Betriebsleiterin einer kleinen Kindermodenfirma 3200 Beschäftigte führte. Als mein Vater starb, musste sie die Familie alleine durchbringen», sagt Monika Hille.
Jetzt erlebt die 60 Jahre alte Leipzigerin ihre Mutter als eine hilflose, verwirrte alte Frau, die morgens nicht weiß, wie sie ihr Gebiss in den Mund stecken soll, die unter Harn- und Stuhlinkontinenz leidet, die auf die Toilette gesetzt werden muss, sich nicht selbst waschen kann. Die Hilles haben die Alzheimerkranke zu sich nach Hause geholt, haben das kleine Kosmetikgeschäft von Monika Hille, das neben dem Wohnhaus steht, behindertengerecht umgebaut, kümmern sich Tag und Nacht um die pflegebedürftige Frau, die nach einem Schlaganfall im Rollstuhl sitzt.
Was Fred Fey und das Ehepaar Hille eint, ist nicht nur die Pflege eines Alzheimerkranken. Es ist auch die Hilflosigkeit, das Alleingelassensein mit den vielen Fragen über die Krankheit, die mehr als 100 Jahre nach ihrer Entdeckung immer noch nicht heilbar ist. «Alzheimer ist eine Katastrophe für die ganze Familie, weil keiner vorbereitet ist, weil keiner hilft, weil die Angehörigen weitgehend auf sich gestellt sind und wissen, dass die Demenz im Laufe der Jahre immer schlimmer wird», sagt Josef Hille. Ohne Beratung und Begleitung, so der 70-Jährige, gelangten pflegende Angehörige mit der emotional belastenden und zeitaufwendigen Versorgung des Kranken schnell an die Grenzen ihrer körperlichen und seelischen Belastbarkeit.
«Man muss das selbst erlebt haben»
Monika Hille hat ihren Beruf als Kosmetikerin aufgegeben und einen Grundpflegekurs sowie eine Angehörigenschulung besucht. Dabei stellte sie fest, dass die Referenten zwar ein großes Fachwissen haben, «aber keine Ahnung davon, was es bedeutet, einen Demenzkranken zu pflegen». «Man muss das selbst erlebt haben», sagt Monika Hille. Demenz sei auch ein Leiden der Angehörigen.
Bald stand fest, dass die Hilles ihre Erfahrungen weiter geben wollten an andere pflegende Angehörige. Sie gründeten 2008 den Verein «Alzheimer Angehörigen-Initiative Leipzig» und bieten seither im Dachgeschoss ihres Hauses kostenfreie Beratung und Begleitung für Angehörige von Alzheimerkranken an.
Unermüdlich versucht das Ehepaar, ein dichtes Informations- und Unterstützungsnetzwerk von qualifizierten Hilfen und kompetenten Helfern mit Schwerpunkten wie Aufklärung, Beratung, Diagnostik und Therapie demenzkranker Menschen zu knüpfen sowie Hilfs- und Versorgungsangebote zur Entlastung häuslich betreuender und pflegender Angehöriger zu koordinieren.
Der Bedarf ist vorhanden, hat Josef Hille festgestellt. Kaum hat sich herumgesprochen, dass es die Selbsthilfe-Initiative gibt, haben sich schon die ersten Hilfesuchenden an das Ehepaar gewendet. Inzwischen gehen in dem kleinen Büro im Wohnhaus der Hilles täglich Anrufe aus ganz Deutschland ein.
«Manche Angehörige kann man mit wenigen Ratschlägen glücklich machen», sagt Josef Hille und erzählt von einer Frau, deren erkrankter Vater durch sein aggressives Verhalten die ganze Familie terrorisierte. «Nicht widersprechen, nicht ermahnen», rät Hille in solchen Fällen. Viele Betroffene merkten im Anfangsstadium der Krankheit, was mit ihnen geschieht, wollten es nicht wahrhaben und reagierten aus einer tiefen Angst heraus aggressiv. Tage später ging eine E-Mail bei den Hilles ein; der Rat hatte Wirkung gezeigt: «Vielen Dank. Bei uns zu Hause ist wieder der Frieden eingekehrt», schrieb die Frau.
«Das ist Antrieb für uns, weiterzumachen», sagt Monika Hille. Sie und ihr Mann Josef wissen, dass sie es irgendwann nicht mehr schaffen werden, ihre Mutter zu Hause zu pflegen. Auch Fred Fey muss hilflos mitansehen, wie sich der Zustand seiner Frau verschlechtert, wie immer weniger von der einst vertrauten Person bleibt. «Nicht mehr mit meiner Frau reden zu können», sagt er, «das ist schon sehr bitter.»
Die Alzheimer Angehörigen-Initiative Leipzig ist im Internet unter www.demenz-leipzig.de zu erreichen sowie per E-Mail unter info@demenz-leipzig.de. Sie ist Mitglied der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.
/ivb/news.de
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