Narkolepsie «Ich habe jeden Parkplatz beschlafen»

Der Schlaf kommt ganz plötzlich. Im Zug, während der Klausur oder im Kino. Narkoleptiker haben kaum Kontrolle über ihren Schlafdrang, was ihren Alltag sehr einschränkt. Heilbar ist die «Schlummersucht» bisher nicht.

Büroschlaf (Foto)
Narkoleptiker können ihren Schlafzwang nicht kontrollieren und nicken auch im Büro ein. Bild: dpa

Jahrelang hat er nicht gewusst, dass er an Narkolepsie erkrankt ist. Stattdessen versteckte sich Franz-Josef Flacke regelmäßig bei der Arbeit auf der Toilette, um seine Schlafattacken vor Arbeitskollegen und Vorgesetzten zu verheimlichen. Erst in den 1990er Jahren wandte sich der heute 57-Jährige an eine Arzt und ging in ein Schlaflabor.

Die erste Diagnose hieß Schlafapnoe. Die Erkrankung, bei der es zu Atemaussetzern im Schlaf kommt, wurde mit einer Atemmaske behandelt. «Es wurde besser, aber mir wurde sehr schnell klar, das ist noch nicht alles», sagt Flacke, der sich heute im Vorstand der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft (DNG) engagiert. Erst 1997 vermuteten die Ärzte Narkolepsie. Mit 51 Jahren ging Flacke in Frührente.

Flackes Werdegang ist typisch für die Krankheit. «Die Dunkelziffer ist hoch», sagt Schlafmediziner Professor Thomas Penzel. Nur rund 4000 Menschen sind derzeit als Narkoleptiker in Deutschland diagnostiziert. «Die Krankheit bleibt durchschnittlich bis zu 15 Jahre unerkannt», sagt Penzel. Aber auch 30 Jahre seien in Einzelfällen nicht ungewöhnlich. Denn Hausärzte vermuten hinter der Schläfrigkeit ihrer Patienten nur selten die wenig bekannte Erkrankung. Stattdessen wird auf Stress, mangelnde Bewegung und zu wenig Schlaf in der Nacht getippt. Auch andere Schlafkrankheiten wie Insomnie (Schlaflosigkeit) oder Hypersomnie (übermäßiger Schlaf) gehören zu den Fehldiagnosen.

Narkolepsie zeichnet sich durch Schlafattacken aus, gegen die sich die Betroffenen nur schwer oder gar nicht wehren können. Bei vielen kündigen sich diese durch Müdigkeit einige Minuten zuvor an, sodass die Betroffenen Zeit haben, sich zu setzen oder zurückzuziehen. Es gibt aber auch einige wenige, die mitten im Satz einschlafen.

Trotz des Schlafzustandes führen einige Menschen Handlungen oder Gespräche fort. Dies nennt sich automatisches Handeln. «Es kann passieren, dass etwa ein unter Narkolepsie leidendes Kinder eine Klassenarbeit in Schönschrift beginnt, dann am Ende nur noch Kringel macht», nennt Penzel als Beispiel. Die Schwierigkeit liege darin, dem Lehrer zu erklären, dass das Kind geschlafen habe. «Der glaubt das nicht, weil das Kind ja Kringel macht.»

Neben den Schlafattacken leiden Narkoleptiker auch häufig unter Kataplexien, Muskelerschlaffungen, die sich auf einzelne Bereiche, wie eine Hand oder die Gesichtsmuskulatur, aber auch auf den gesamten Körper auswirken können. In solchen Fällen sacken Narkoleptiker einfach in sich zusammen. Auch da funktioniert das Frühwarnsystem sehr unterschiedlich. «Ich knalle zwei- bis dreimal im Jahr einfach hin», erzählt Flacke. Einmal ist er die Treppe hinuntergestürzt und hat sich den Kopf aufgeschlagen.

Bei den Schlafattacken hat er dagegen ausreichenden Vorlauf. «Ich fahre auch immer noch Auto», erzählt Flacke und ergänzt stolz: «500.000 Kilometer unfallfrei.» Aber: Das funktioniert nur, wenn er genau auf seinen Körper hört. Bei den kleinsten Anzeichen von Müdigkeit hält er an und schläft für ein paar Minuten. «Und wenn es hundert Meter vor der Haustür ist.» Jahrelang sei er mit dem Wagen zur Arbeit gependelt. «Ich habe jeden Parkplatz zwischen meinem Zuhause und dem Büro beschlafen», sagt er lachend.

Was genau die Schlafattacken und Kataplexien hervorruft, ist in der Medizin nicht geklärt. Einige Studien zeigten, dass genetische Faktoren eine Rolle spielen könnten. Denn des Öfteren taucht die Krankheit gehäuft innerhalb einer Familie auf.

Eine kürzlich erschienene Studie legt nahe, dass es sich bei Narkolepsie, die auch als Schlafkrankheit oder Schlummersucht bezeichnet wird und nicht heilbar ist, um eine Autoimmun-Erkrankung handeln könnte. Der US-Forscher Emmanel Mignot von der Universität Stanford hat entdeckt, dass bei Narkoleptikern jene Nervenzellen fehlen, die den Botenstoff Hypokretin bilden. Dieser Neurotransmitter reguliert den Wachzustand. Mignot vermutet, dass Immunzellen diese Nervenzellen zerstören, da sie diese nicht als körpereigenes Gewebe erkennen.

Ebenfalls typisch für Narkolepsie sind Schlaflähmungen. Die Muskeln gehorchen kurz nach dem Aufwachen nicht. Auch Halluzinationen und besonders intensive Träume gehören zum Krankheitsbild. Grund: Der natürliche Schlafrhythmus folgt bei Narkoleptikern keinem klaren Muster. Statt den etwa 90-minütigen Schlafzyklus eines gesunden Menschen, in dem auf Leichtschlaf, Tiefschlaf und der sogenannte REM-Schlaf oder Traumschlaf folgen, und der sich fünf bis siebenmal pro Nacht wiederholt, ist die Reihenfolge bei Narkoleptikern völlig durcheinander gewürfelt.

Betroffene haben zudem Schwierigkeiten durchzuschlafen und immer wieder längere Wachphasen. Das führt dazu, dass sich Narkoleptiker viel intensiver an ihre Träume erinnern können, aber auch in Übergängen zwischen Wach- und Traumphase sehr realistische Halluzinationen erfahren, wie Penzel erklärt.

Flacke hat die Halluzinationen als quälende Alpträume erlebt. «Das ist das Schlimmste an der Krankheit», sagt er. «Weil sie so realistisch sind.» Da er inzwischen weiß, wie diese Träume entstehen, hat er gelernt, damit umzugehen. «Ich sage mir dann ganz bewusst, dass es ja nur Träume sind. Und dann vergesse ich sie auch irgendwann wieder.»

Schon in jungen Jahren hat Flacke unter der Schlaf-Wach-Störung gelitten. «Ich habe eine Disziplinarstrafe bei der Bundeswehr wegen Schlafen im Wachdienst bekommen», erzählt der Narkoleptiker. Während seines Studiums habe er sich oft «durchwursteln» können. «Ich habe dann statt einer Klausur eine Hausarbeit geschrieben», erzählt er. Im Berufsleben hatte der Frührentner immer das Glück, gleitende Arbeitszeiten zu haben. «Da fiel es nicht auf, wenn ich später kam, weil ich unterwegs schlafen musste.»

Narkoleptiker haben aber auch die Möglichkeit, einen Schwerbehindertenstatus (50 bis 80 Grad der Behinderung sind bei Narkolepsie normal) zu beantragen. In einigen Fällen sind die Symptome so schwerwiegend, dass die Betroffenen sich als erwerbsunfähig erklären lassen und frühzeitig in Rente gehen können oder auch müssen.

Obwohl er davon abrät, sich als Narkoleptiker hinters Steuer zu setzen, etwa als Taxifahrer oder sogar Pilot, oder aber einen Job mit regelmäßigen Kundenverkehr auszusuchen, ist Flacke überzeugt, dass Narkoleptiker im Prinzip jede Tätigkeit ausüben können. Man müsse aber seinen Tagesablauf darauf einstellen. «Ein Bekannter von mir ist Dachdecker», erzählt er. Zwar würde dieser abends in der Kneipe beim entspannten Bier regelmäßig plötzlich umkippen, aber tagsüber klettere er immer noch auf jedes Dach. «Wenn sich eine Schlafattacke anbahnt, dann kommt er sofort runter und legt sich kurz zum Schlafen in sein Auto.»

Auch wenn Franz-Josef Flacke sich sein Leben inzwischen so eingerichtet hat, dass er gut mit seiner Krankheit umgehen kann, vermisst er doch einiges. «Ich würde gerne mal wieder ins Kino gehen oder ein Buch lesen – oder mit meiner Frau in ein Musical gehen», sagt er. Aber das habe gar keinen Sinn. «Ich verschlafe das alles.»

ham

Bleiben Sie dran!

Wollen Sie wissen, wie das Thema weitergeht? Wir informieren Sie gerne.

Leserkommentare (3) Jetzt Artikel kommentieren
  • Kommentar 3
  • 17.07.2009 14:58

Erzähl nem Kind, das beide Zustände kennt, beide völlig bewusst und kritisch erlebt, und zwar als gleichwertig, dass der eine Zustand völlig sinnlos, nämlich halluziniert ist. Das könnte sich daraufhin arge Fragen bzgl des (Un-)Sinns des anderen - hier der Alltagsrealität - stellen. Und Dich einfach als inkompetent und uninformiert betrachten, was die Eltern-Kind-Beziehung ganz schön belasten und damit die Entwicklung des Kinds / Menschen verkomplizieren kann. Passt scharf auf, was Ihr ahnunglos den Leuten für Wahrheit verkauft. Und die ihren Kindern.

Kommentar melden
  • Kommentar 2
  • 17.07.2009 14:50

"Halluzinationen" kann auch nur einer sagen, der diese Zustände nicht intensiv erlebt. Es ist ein Zustand, in dem man sich auf einer anderen Wirklichkeitsebene befindet, in der wir dem Wesen gewisser Dinge, die eine wichtige Rolle für uns oder unsere Umgebung spielen, näher sind, als es viele Leute im Allgemeinen im Wachzustand sind. Klar, dass das die verunsichert, über deren Erfahrungshorizont das hinausgeht oder die damit nicht umzugehen verstehen. Umso weniger sinnvoll ist es, den Zustand als "Hallus" abzutun.

Kommentar melden
  • Kommentar 1
  • 15.07.2009 12:38

bei mir wurde mit 53 Jahren im Schlaflabor Hypersomnie diagnostiziert, (bereits seit meiner Jugend). Nun weiß ich, warum mein - auch berufliches Leben - immer unter einem deratigen Druck gestanden hat, meine Schlafattacken verstecken zu müssen. Die Schlafattacken werden immer schlimmer. Auch ich muss während des Autofahrens Parkplätze anfahren, um mein "Nickerchen" zu machen. Kein Arzt konnte bisher helfen. Vor lauter Müdigkeit, die die Beine bleiernd werden lässt, kann ich kaum etwas zu Fuß erledigen. Das Versorgungsamt hat mir 70% anerkannt, aber kein Merkzeichen. Was soll ich tun?

Kommentar melden
Kommentar schreiben  Netiquettelink | AGB
noch 600 Zeichen übrig