Neues Projekt 06.03.2009 Wo Herzkids sich normal fühlen können
Einfach nur leben. So wie andere auch. Das fällt Kindern und Jugendlichen, die einen angeborenen Herzfehler haben, nicht leicht. Doch sie müssen sich nicht verstecken. Erlebnispädagogik-Projekte helfen, die eigenen Grenzen zu erkennen und bewusst mit ihnen zu leben.
Sich «normal» fühlen, nicht auffallen - dies allein schon macht für Silke das Besondere an dem «Wochenende für Herzkids» aus. Die 16-Jährige gehört zu den Teilnehmern des erlebnispädagogischen Seminars des Bundesverbandes Herzkranke Kinder (BVHK).
«Wir wollen sie mental stärken», erklärt Petra Tubach, die Leiterin des Seminars in Heidelberg. «Gerade für Teenager ist es wichtig, den Selbstwert zu erfahren», berichtet die Mutter einer herzkranken 18 Jahre alten Tochter. Betreut von der Kinderkardiologie der Heidelberger Universitätsklinik werden neun Jugendliche im Alter von 14 bis 17 Jahren an diesem Wochenende an Erfahrungen herangeführt, die ihnen sonst im Alltag verwehrt sind - beispielsweise ans Klettern in freier Natur.
«Jedes Kind soll seinen persönlichen Gipfel erreichen», schildert Tubach. Mit dem neuem Selbstvertrauen und dem Wissen um die eigenen Grenzen sollen sich die herzkranken Kinder und Jugendlichen künftig den Herausforderungen des Alltags besser stellen können. Für Silke aus Tübingen heißt das, nach dem Realschulabschluss eine Lehre zu finden - trotz der Herzerkrankung. Mit sechs Jahren hat sie eine Spender-Herzklappe erhalten. Seitdem gehört eine lange Narbe auf ihren Brustkorb zu ihr - und eine Vielzahl von Einschränkungen.
«Ein Treffen wie dieses zeigt mir, dass ich so wie ich bin meinen Platz habe. Ich kann entspannter sein», sagt sie. «In der Schule bin ich anders.» Mehrfach hat Silke schon an einem anderen Projekt des Bundesverbandes - den Reiterferien - teilgenommen. Offensichtlich zu ihrem Nutzen. Das Mädchen wirkt fröhlich und hat trotz seiner Erkrankung die erste Hürde zum Traumberuf Grafikdesignerin genommen: Sie ist bei der Aufnahmeprüfung dabei.
«So normal wie nötig, so behütet wie nötig», beschreibt die Geschäftsführerin des Bundesverbandes, Hermine Nock, das Ziel für Menschen mit angeborenem Herzfehler. Seit mehr als 15 Jahren setzt sich der Dachverband für die Betroffenen ein und entwickelt spezielle Hilfsangebote. Weit mehr als 100 Mitarbeiter machen dies mit ihrer ehrenamtlichen Tätigkeit möglich. So wie Petra Tubach, die einst mit ihrer Familie die Reiterferien aus der Taufe hob. «Wir hatten festgestellt: Wenn Lisa reitet, geht es ihr besser.»
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Für den Leiter der Heidelberger Kinderkardiologie, Professor Herbert Ulmer, sind derartige Projekte wichtig, weil die Betroffenen zunehmend älter werden. «Wir hatten 2008 erstmals ebenso viele Kinder wie Erwachsene mit einem Herzfehler», berichtet er. Dies stelle Medizin und Gesellschaft vor neue Herausforderungen. Während in den 1970er Jahren noch etwa die Hälfte der Kinder mit angeborenem Herzfehler gestorben sei, erreichten heutzutage etwa 80 Prozent das Erwachsenenalter. «Sie müssen lernen, mit ihrem Handicap zu leben.»
Rund 6000 Menschen mit angeborenem Herzfehler betreut die Heidelberger Kardiologie nach Ulmers Worten jährlich. Bundesweit gibt es nach Angaben des Mediziners rund 350.000 Menschen mit einem angeborenen Herzfehler. Jährlich kämen etwa 5000 dazu. Der BVHK geht davon aus, dass etwa ein Prozent aller Neugeborenen mit einem Herzfehler auf die Welt kommt - dies wären 6000 bis 8000 Kinder jährlich.
Bundesverband und Kardiologie versuchen mit maßgeschneiderten Konzepten zu helfen. Dazu gehören seit einigen Jahren auch familienorientierte Rehabilitationen, für die die Krankenkasse die Kosten übernimmt. «Für uns Familie war das damals lebensrettend», sagt Tubach. Das «Wochenende für Herzkids» ist nun das jüngste Projekt. Wird es ein Erfolg, soll es ins Programm aufgenommen werden. Finanziert wird es durch Spenden und Sponsoren. Eltern beteiligen sich mit 150 Euro. «Die Teilnahme darf aber nicht am Geld scheitern», betont Tubach.
Der Bundesverband Herzkranke Kinder wurde 1993 gegründet und ist Dachverband für derzeit 15 Regionalvereine. Der Vorstand besteht aus Eltern herzkranker Kinder, die ehrenamtlich arbeiten. Die Vereine vor Ort helfen in erster Linie betroffenen Familien bei ihrer neuen und problematischen, vielfach auch dauerhaft belastenden Situation. Das dafür erforderliche Netzwerk für herzkranke Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und deren Familien wird ständig weiter ausgebaut. Der Verband setzt sich zusammen mit Kinderkardiologen in politischen Gremien für die Behandlung und Betreuung der Betroffenen ein.
car/ham
