Die Waisenkinder der Medizin
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Mo., 13.02.12
Seltene Krankheiten Die Waisenkinder der Medizin
Artikel vom 06.01.2009Sie heißen Williams-Beuren-Syndrom oder Fanconi-Anämie: Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer seltenen Krankheit. Die meisten müssen eine jahrelange Odysee hinter sich bringen, bis Ärzte die richtige Diagnose stellen.
Jahrelang haben Peter (Name geändert) und seine Familie in Ungewissheit gelebt. Schon im frühesten Kindesalter merkten die Eltern, dass etwas nicht stimmt mit ihrem Sohn. Peter verlor häufig das Gleichgewicht und kam ständig mit Schrammen und Beulen nach Hause. Die Familie suchte Rat bei Kinderärzten, Orthopäden und Neurologen, eine Erklärung für die Beschwerden hatte keiner von ihnen.
Erst nach mehr als sieben Jahren stellte ein Arzt die korrekte Diagnose: Peter leidet an einer seltenen, unheilbaren Krankheit namens NBIA, bei der die Kontrolle über Muskeln und Bewegungen schleichend schwindet. Bundesweit gibt es nur etwa 20 Betroffene.
Nach Schätzungen leiden etwa vier Millionen Menschen in Deutschland an ähnlich seltenen Erkrankungen. Viele treten allerdings deutlich häufiger auf als NBIA. Als statistisches Kriterium für eine seltene Erkrankung gilt, dass es unter 10.000 Menschen weniger als fünf Erkrankte gibt. «Volkskrankheiten» wie Herzinfarkt kommen im Schnitt mehr als sechsmal häufiger vor.
Als selten gelten rund 5000 verschiedene Krankheitsbilder. Englisch heißen sie orphan diseases, was soviel bedeutet wie «Waisenkrankheiten». Zu den bekanntesten gehören die Mukoviszidose, eine lebensbedrohliche Stoffwechselkrankheit, oder bestimmte Formen von Rheuma. Viele Erkrankungen wie das Williams-Beuren-Syndrom oder die Fanconi-Anämie haben genetische Ursachen, die Mehrzahl tritt chronisch auf, und die Heilungschancen sind meistens sehr gering.
Obwohl all diese Krankheiten grundverschieden sind, stoßen viele Betroffene auf ähnliche Probleme. Zusätzlich zu ihren körperlichen Leiden haben sie wie Peter und seine Familie häufig einen jahrelangen Irrweg hinter sich. «Die Patienten pilgern von Arzt zu Arzt und bekommen trotzdem keine Diagnose», berichtet die Soziologin Elisabeth Watermeier, die bei der «Allianz chronischer seltener Erkrankungen (Achse)» Betroffene berät: «Mancher findet erst nach Jahrzehnten einen Mediziner, der seine Krankheit erkennt.»
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